1、县地中海贫血防控信息录入和追踪随访管理要求一、婚检机构管理要求1.负责将婚检和孕优地贫筛查结果48小时内录入桂妇儿信息系统。2.负责24小时内录入地贫血红蛋白复筛的补助信息。3.负责随访婚检和孕优地贫筛查结果双方阳性夫妇做基因诊断，并将随访记录录入桂妇儿信息系统。4.负责24小时内录入地贫基因诊断的补助信息。5.负责录入婚检已孕基因诊断同型需做产前诊断的夫妻双方共同情况信息。6.在桂妇儿信息系统录入基因诊断补助情况和共同情况时，核对夫妻双方筛查结果阳性录入情况，未录入的须补录双方筛查阳性结果。7.负责追踪随访地贫基因诊断同型需做产前诊断的夫妇进行产前诊断，并将随访记录录入桂妇儿信息系统。8.负
2、责追踪随访产前诊断为重症地贫胎儿医学干预情况及重症地贫胎儿妊娠结局，并录入桂妇儿信息系统。二、地贫筛查机构管理要求1.负责将建卡孕妇地贫筛查结果48小时内录入桂妇儿信息系统。2.负责随访阳性孕妇丈夫进行地贫筛查，并将地贫筛查结果和追踪随访情况录入桂妇儿信息系统。3.负责24小时内录入地贫血红蛋白复筛的补助信息。4.负责24小时内录入地贫基因诊断的补助信息。5.在桂妇儿信息系统录入基因诊断补助情况和夫妻共同情况时，核对夫妻双方筛查结果阳性录入情况，未录入的须补录双方筛查阳性结果。6.负责追踪随访地贫基因诊断同型需做产前诊断的夫妇进行产前诊断，并将随访记录录入桂妇儿信息系统。7.负责追踪随访产前诊
3、断为重症地贫胎儿医学干预情况及重症地贫胎儿妊娠结局，并录入桂妇儿信息系统。三、地贫基因诊断和产前诊断机构管理要求1.负责将建卡孕妇地贫筛查结果48小时内录入桂妇儿信息系统。2.负责随访阳性孕妇丈夫进行地贫筛查，并将地贫筛查结果和追踪随访情况录入桂妇儿信息系统。3.负责24小时内录入地贫血红蛋白复筛的补助信息。4.负责将地贫基因诊断结果48小时内录入桂妇儿信息系统。5.负责将地贫产前诊断结果48小时内录入桂妇儿信息系统。6.负责24小时内录入基因诊断补助信息，并核对夫妻双方筛查结果阳性录入情况，未录入的须补录双方筛查阳性结果。7.负责24小时内录入产前诊断补助情况，并核对夫妻双方基因诊断结果录入
4、情况，未录入的须补录双方基因诊断结果。8.负责追踪随访地贫筛查双阳夫妇进行基因诊断，并将随访记录录入桂妇儿信息系统。9.负责追踪随访地贫基因诊断同型需做产前诊断的夫妇进行产前诊断，并将随访记录录入桂妇儿信息系统。10.负责追踪随访产前诊断为重症地贫胎儿医学干预情况及重症地贫胎儿妊娠结局，并录入桂妇儿信息系统。四、县级及以上医疗保健机构管理要求1.医疗保健机构严格按照自治区卫生计生委关于印发*出生缺陷医学干预实施方案（试行）和*重大致死致残出生缺陷评审方案的通知（桂卫妇幼发201612号）及本方案的要求，为诊断为重症地中海贫血胎儿符合医学干预的的孕妇进行医学干预，并按出院结算的医保报销以外自付部分予以补助。2.医疗保健机构负责将在本机构进行医学干预的重症地贫胎儿的孕妇妊娠结局信息及补助信息24小时内录入桂妇儿信息系统。3.医疗保健机构每月将重症地贫胎儿医学干预补助材料报送市妇幼保健院进行核账。
