1、临床医学研究与实践2023 年 9 月第 8 卷第 27 期摘要：随着儿童和青少年 1 型糖尿病（T1DM）患病率呈现上升趋势，该群体生活质量受到显著影响。本文就国内外儿童和青少年 T1DM 患者生活质量的研究现状、测量工具、影响因素进行综述，以期为儿童和青少年T1DM 患者生活质量的改善提供理论依据。关键词：1 型糖尿病；儿童；青少年；生活质量中图分类号：R587.1文献标志码：A文章编号：2096-1413(2023)27-0191-04DOI:10.19347/ki.2096-1413.202327048基金项目：2021年百色市科学研究与技术开发计划项目（No.百科20211119）。
2、作者简介：欧丽娜（1986），女，主管护师，学士。研究方向：内分泌疾病的护理。Research progress on quality of life in children and adolescentswith type 1 diabetes mellitusOU Lina1,WU Na2,LUO Guiqing1,HUANG Qiuya1(1.Endocrinology Department,Affiliated Hospital of Youjiang Medical University for Nationalities,Baise533000;2.Youjiang Medical
3、 University for Nationalities,Baise 533000,China)ABSTRACT:With the increasing prevalence of type 1 diabetes mellitus(T1DM)in children andadolescents,the quality of life of this group has been significantly affected.This article reviews the researchstatus,measurement tools and influencing factors of
4、quality of life in children and adolescents with T1DM athome and abroad,in order to provide a theoretical basis for improving the quality of life of children andadolescents with T1DM.KEYWORDS:type 1 diabetes mellitus;children;adolescent;quality of life儿童和青少年 1 型糖尿病患者生活质量的研究进展欧丽娜1，吴娜2，罗桂情1，黄秋雅1（1.右江民
5、族医学院附属医院内分泌科，广西 百色，533000；2.右江民族医学院，广西 百色，533000）综述1 型糖尿病（type 1 diabetes mellitus,T1DM）是一种自身免疫性多基因疾病，是胰腺 茁 细胞受到 T细胞免疫系统破坏引起，导致胰岛素分泌不足，进而改变糖代谢1。国际糖尿病联盟（International DiabetesFederation,IDF）数据显示，T1DM 在全球 2021 年5.336 亿的糖尿病患者总数中占比达 5%10%2。而在我国，最新数据表明，每年新确诊的 T1DM 患者已超过 1.3 万3。儿童和青少年正处于机体发育的重要变化阶段，受发病年龄小
6、、自理自控能力不足等影响，其在疾病态度、知识、自我管理、血糖控制等方面的情况并不理想，生存时限存在严重问题4。研究表明，T1DM 患儿的生活质量较差5，且在儿童青少年群体中，相对于健康者，糖尿病患者则拥有较低的生活质量6-7。生活质量是一个广泛的多维概念，通常包括对生活积极和消极方面的主观评价8。因此，本文将对儿童和青少年 T1DM 患者生活质量进行综述，以期为临床相关研究提供参考依据。1 儿童和青少年及生活质量的概述1.1 儿童和青少年的基本概念考虑到大多数个体完成生长发育的年龄约18岁，因此 2015 年美国甲状腺协会（American ThyroidAssociation,ATA）发布的
7、第一版“儿童甲状腺结节和分化型甲状腺癌管理指南”所推荐9，儿童和青少年的年龄划分为臆18 岁。1.2 生活质量的基本概念在医学领域，世界卫生组织将生活质量的概念定义为“个人对自己在生活中的地位的看法，在他们所生活的文化和价值体系的背景下，与他们的目标、期望、标准和关注的事情有关的生存状况的体验”10。2 儿童和青少年 T1DM 生活质量的现状反映糖尿病患者日常疾病自我管理效果的主要考察指标为生活质量11-12。有研究表明，儿童和青少年 T1DM 患者生活质量与个体心理健康、治疗依从性成正比13。Duru 等13、Fel侏cio 等14及宋海晓等15研究均表明，儿童和青少年 T1DM 患者的生活
8、质量水平明显低于健康群体。穆纯等16在对 T1DM 和 2 型糖尿病患者低血糖恐惧感和生活质量的差异性比较发现，T1DM 患者的生活质量水平明显低于 2 型糖尿病患者。王亚丽17研究显示，与健康群体相比，青少年 T1DM 患儿的生活质量与各功能得分均较低。许191-临床医学研究与实践2023 年 9 月第 8 卷第 27 期雪萍等18研究也表明，儿童和青少年 T1DM 患者生活质量显著低于同龄健康群体。罗丹等19通过探讨青少年 T1DM 患者心理韧性与疾病管理、生活质量的关系，结果显示，青少年 T1DM 患者疾病控制情况总体不佳，存在严重的糖尿病痛苦，显著影响其生活质量。生活质量由 4 个部分
9、组成，包括身体、精神、心理和社会部分10。在今后临床实践中，医务人员需做好儿童和青少年 T1DM 患者生活质量的衡量，为制定及实施个体化干预措施奠定基础。3 儿童和青少年 T1DM 患者生活质量的测评工具3.1 儿童生活质量普适性核心量表（Pediatric Qualityof Life InventoryTM4.0,PedsQLTM4.0）PedsQLTM4.0 由 1987 年 Varni 等20研制的儿童生存质量测定量表（Pediatric Quality of Life Inventory,PedsQL）中普适性核心量表发展改编，至今已修订至第 4 版。但在我国该量表处于调适应用阶段。
10、我国学者研究表明，中文版 PedsQLTM4.0 Cronbach忆s 琢系数为 0.90，各维度的 Cronbach忆s 琢 系数分别为 0.81和 0.89，适用于儿童生存质量的评价21。PedsQLTM4.0包括 4 个维度、23 个条目，分别为生理功能（8 个条目）、情感功能（5 个条目）、社会功能（5 个条目）和学校功能（5 个条目），每个条目有 5 个等级选项（04分表示“从来没有”到“一直有”），计分时相互转化为0100 分。总均分为总条目得分/条目总数，得分越高表明生活质量越高。3.2 糖尿病患者生存质量特异性量表（Diabetes Spe原cific Quality of L
11、ife Scale,DSQL）1995 年冯正仪等22通过对糖尿病患者的生活质量进行评估，研究了糖尿病患者生存质量量表。1996年范丽凤等23通过对糖尿病患者生活质量及影响因素的研究发展了糖尿病患者生存质量量表。随后周凤琼24以此为基础研制了 DSQL。DSQL 共包括 27 个条目、4 个维度，其中生理功能有 12 个条目，心理/精神功能有 8 个条目，社会关系功能有 4 个条目，治疗方面有 3 个条目，各条目采用 Likert 5 级评分法，由低到高分别为“根本没有（1 分）”至“总是有（5 分）”，总分为各条目之和，范围为 27135 分，评分与生活质量成正比。该量表的 Cronbach
12、忆s 琢 系数为 0.945，具有良好的信效度。3.3 健康状况调查简表（theMOS ItemShort FromHealthSurvey,SF-36）SF-36 在美国波士顿健康研究所在医疗结局研究量表（Medical Outcomes Study-Short From,MOS-SF）（由 Stewartse 于 1988 年研制）的基础上发展而来25。SF-36 共有 36 个条目，包括 8 个维度，即生理职能（4 个条目）、总体健康（5 个条目）、生理机能（10 个条目）、躯体疼痛（2 个条目）、活力（4 个条目）、社会功能（2 个条目）、心理健康（5 个条目）、情感职能（3个条目）以
13、及 1 个健康变化，其中第二个维度为单独测量指标。陶虹等26、Duru 等13均已在儿童和青少年T1DM 患者的相关研究中采用该量表。高莉27将其应用于青少年糖尿病患者探讨糖尿病护理家园方式对其生活质量的影响，结果表明两组患者护理后的生活质量比较，差异具有统计学意义（P约0.05）。4 儿童和青少年 T1DM 患者生活质量的影响因素研究显示，儿童和青少年 T1DM 患者生活质量评分低于健康人群28。目前，对儿童和青少年 T1DM 患者生活质量影响因素的相关研究，除相关人口社会学因素（包括性别、年龄、家庭收入、是否为独生子女、血糖监测情况、胰岛素使用情况等）外，主要集中在以下几个方面，即家庭亲密
14、度和适应性、心理状态以及同伴关系29。4.1 家庭亲密度和适应性儿童和青少年 T1DM 患者因疾病的特殊性，离不开家庭成员的照顾支持。王亚丽17通过对青少年T1DM 患者生活质量与家庭亲密度和适应性的相关性进行探讨，结果表明青少年 T1DM 患者的家庭亲密度及适应性与生活质量评分呈正相关（P约0.05），即患儿所处的家庭关系越亲密，其生活质量水平越高。李利霞30通过对青少年 T1DM 患者进行陪伴教育模式干预，以探讨对其生活质量的影响，结果显示，经历陪伴教育的青少年 T1DM 患者家庭亲密度及适应性明显提高，患者自身生活质量得分与教育前相比，差异具有统计学意义（P约0.05）。宋莉莉等31在探
15、讨以强化生活方式干预为重点的延续护理模式对儿童和青少年 T1DM 患者中的应用效果的研究表明，干预组患者的生活质量在出院后 3、6 个月得分情况明显高于对照组。研究证明，儿童及青少年 T1DM 患者的生活质量预测因子之一为家庭矛盾31。这启示临床医务人员应加强对儿童和青少年 T1DM 患者家庭环境的关注。4.2 心理状态急性起病、漫长的患病过程以及未知的并发症等风险均会加剧恶性情绪，从而降低儿童和青少年T1DM 患者的生活质量。许雪萍等18通过对 T1DM 患192-临床医学研究与实践2023 年 9 月第 8 卷第 27 期儿心理状况与生活质量的关系进行探讨发现，糖尿病组（T1DM 患儿）抑
16、郁得分为（16.22依6.25）分、焦虑得分为（23.74依10.52）分，明显高于对照组（同龄健康儿童）的抑郁得分（9.43依3.85）分和焦虑得分（18.55依10.62）分，而糖尿病组的生活质量总分为（77.25依9.62）分，显著低于对照组的（87.32依10.62）分，差异具有统计学意义（P约0.05），即儿童和青少年 T1DM 患者的焦虑等负性情绪与其生活质量水平有明显的相关性。王婧等32研究也显示儿童和青少年 T1DM 患者的生活质量水平受抑郁的心理状态影响。温敬冬等33对青少年 T1DM 患者的患病体验进行了质性研究，研究结果显示，青少年 T1DM 患者因在实际和心理年龄上均较
17、小，且生长及发育并不成熟，在面对疾病、疾病治疗及护理等方面感到巨大压力，会产生较多的负性情绪，从而导致生活质量受到严重影响。分析其原因为，儿童和青少年 T1DM 患者由于生理、心理不够成熟，容易出现生理、心理问题，如焦虑、抑郁等，导致儿童和青少年 T1DM 患者生活质量受到影响。因此，减少甚至杜绝在家庭、学校、医院以及社会对儿童和青少年 T1DM 患者“另眼相看”的态度，增加儿童和青少年 T1DM 患者的幸福感与归属感，从而相应提高其生活质量水平，是临床医务工作者应当努力的目标。4.3 同伴关系王婧等32研究显示，儿童和青少年 T1DM 患者的同伴关系好坏是其生活质量得分高低的一个危险因素。相
18、关质性研究显示，儿童及青少年在确诊T1DM 后，因频繁住院，再加上父母等家人的过度保护，其社交生活受到明显限制33。对于儿童和青少年群体而言，同学和儿时玩伴是重要的社交圈层，而患病使得这一社交活动大大减少，同伴关系的建立微乎其微，相应的社会支持活动减少，生活质量也会随之降低。因此，学校、家庭、社区医院及社会应减少儿童和青少年 T1DM 患者离校的次数，加强其与同学等同伴之间的交流，减少其“特殊”心理，从而提高其归属感与幸福感，提高生活质量。5 小结与展望李萌等34通过基于信息-动机-行为技巧（infor原mation-motivation-behavioral skills,IMB）模型指导下
19、对儿童和青少年 T1DM 采用延续性护理干预，以探讨自我管理能力与生活质量的影响，结果显示，观察组（基于 IMB 模型的延续性护理干预）在干预后生活质量得分为（85.6依7.3）分，显著高于自身干预前的（67.1依8.0）分，与对照组（常规护理）干预后得分（73.6依7.9）分比较，差异具有统计学意义（P约0.05）。宋希等35将 94例 T1DM 患儿按照随机数字表法分为研究组和对照组，研究组采用基于质量反馈的强化跟踪管理干预，对照组采用常规护理干预；干预 6 个月后，采用PedsQLTM4.0 评价患儿的生活质量，结果显示，干预前，两组患儿的 PedsQLTM4.0 各维度评分及总分比较，
20、差异无统计学意义（P0.05）；干预后，研究组的PedsQLTM4.0 各维度评分及总分均高于干预前，且显著高于对照组，差异具有统计学意义（P约0.05）。刘海欧等36通过对儿童和青少年 T1DM 患者采取家庭护理联合生活方式强化管理的干预措施，结果显示，该干预措施的效果明显（调节血糖水平、提高生活质量水平等）。这与何艺芬等37的研究结果一致。儿童和青少年 T1DM 患者生活质量的干预性研究还涉及“结构化健康教育38”“强化健康教育联合营养干预39”“网络心理教育40”“认知行为疗法27”“标准化病房的建立41”等。目前对于儿童和青少年 T1DM 患者的干预措施已由单纯性健康教育向社会-生物-
21、心理健康模式转变，并由单一的医院场所向家庭-社区-社会多方位地点转变，同时干预者也向医生或护士等独立个体向多学科合作转变延伸。在临床实践中使用标准化的生活质量评估工具正成为一个重要的医疗指标，可以推荐作为衡量新疗法对患者生活质量影响的工具。在我国，社区发展、医疗人力等均存在不足，且急需发展儿童和青少年 T1DM 患者针对性的生活质量评估工具，因此在以后应加强对于儿童和青少年T1DM 人群生活质量的研究，以提高儿童和青少年T1DM 群体的生活质量。参考文献：1 张彬,邱奇智,刘俊卿.认知行为疗法对 1 型糖尿病患者抑郁、焦虑和生活质量的影响J.中国老年学杂志,2020,40(19):4081-4
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